À propos

Nous soutenons l'asbl Charcot-Marie-Tooth...

La maladie de Charcot-Marie-Tooth touche de 1 à 5 personnes sur 10.000.

Cette maladie génétique et neurologique progressive provoque des faiblesses musculaires, des paralysies et une perte de mobilité touchant aussi bien les membres inférieurs que supérieurs. 

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une neuropathie périphérique héréditaire. Elle touche les nerfs périphériques, responsables de la transmission des informations entre le cerveau, la moelle épinière, les muscles et la peau.
Concrètement, la maladie entraîne une atteinte progressive des nerfs, provoquant notamment :

- Une faiblesse musculaire, surtout au niveau des pieds, des jambes, puis parfois des mains.

- Des troubles de la marche, des chutes fréquentes.

- Des déformations des pieds (pieds creux, orteils en griffe).

- Des troubles sensitifs : engourdissements, fourmillements, douleurs neuropathiques.

- Une fatigue importante, souvent invisible mais bien réelle.

Il existe plusieurs formes de CMT, avec une évolution et une intensité très variables d'une personne à l'autre. Certaines formes sont peu invalidantes, d'autres peuvent avoir un impact majeur sur la vie quotidienne.
La HNPP (Neuropathie Héréditaire avec Sensibilité aux Pressions) est une forme proche, caractérisée par des paralysies ou pertes de sensibilité transitoires, souvent déclenchées par une compression ou un effort banal.
À ce jour, il n'existe pas de traitement curatif, mais une prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapie, orthopédie, suivi médical, soutien psychologique) permet d'améliorer la qualité de vie.

Nous vous invitons à suivre Sandy DEPRAUTE, porteuse de la maladie et créatrice de l'asbl sur la page https://facebook.com/groups/998681615661431/?ref=share

Sandy a choisi notre Maison de village pour organiser des ateliers, des groupes de paroles, etc. 

L'ASBL Solidarité Charcot-Marie-Tooth est une association créée par et pour les patients, les proches et les aidants touchés par les neuropathies périphériques héréditaires, notamment la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) et la HNPP.

L'association est née d'un constat simple : malgré le nombre de personnes concernées, ces maladies restent mal connues, souvent mal comprises, et les patients se sentent trop souvent isolés, incompris ou peu écoutés dans leur parcours de soins.

La mission de l'ASBL est de : 

- Informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé.

- Soutenir les patients et leurs proches, tant sur le plan pratique qu'émotionnel.

- Valoriser l'expertise du vécu patient, en complément de l'expertise médicale.

- Créer du lien, de l'entraide et des espaces d'expression (groupes de parole, ateliers, rencontres)

- Défendre des valeurs fortes : humanité, bienveillance, authenticité et respect du vécu de chacun.

Pourquoi l'ASBL est essentielle ?
Vivre avec une neuropathie comme la CMT, c'est vivre avec une maladie souvent invisible, évolutive, et parfois mal reconnue.
L'ASBL Solidarité Charcot-Marie-Tooth se veut être un pont entre les patients, les familles et les professionnels, un lieu où la parole est entendue et où personne ne reste seul face à la maladie.

Ensemble, ils œuvrent pour une meilleure reconnaissance, une prise en charge plus humaine, et une solidarité concrète autour de la maladie.

Nous soutenons le projet de La Casa SRG...

La Casa est bien plus qu'un service résidentiel agréé par la Fédération Wallonie-Bruxelles : c'est une maison, un lieu où des enfants et des adolescents de 3 à 18 ans retrouvent un peu de stabilité lorsque la vie les a bousculés.

Depuis près de cinquante ans, l' ASBL œuvre à Braine-le-Comte pour l'accueil, l'accompagnement et l'éducation de jeunes confiés par les Services d'Aide ou de Protection de la Jeunesse. Reconnue Société Royale, La Casa incarne un engagement durable dans le domaine de l'aide à la jeunesse.

Elle accueille 15 jeunes, garçons et filles, dont ils prennent soin au quotidien — jour et nuit, tout au long de l'année.

Au cœur de son action, il y a l'aide, l'écoute, la bienveillance. Elle travaille chaque jour à apaiser les blessures, à surmonter les difficultés et à redonner confiance à ces jeunes qui n'ont pas choisi leur parcours.

En chiffres 

- Jeunes : 15

- Âges : 3-18

- Présence : 24/7

Les quatre missions fondatrices

Une boussole, quatre directions, un seul cap : l'avenir de chaque jeune.

1 Héberger - Offrir un environnement bienveillant et équilibré, jour et nuit.

2 Éduquer - Accompagner le développement personnel, scolaire et social de chaque jeune.

3 Réinsérer - Préparer le retour en famille, lorsque les conditions le permettent.

4 Émanciper - Soutenir la mise en autonomie dès 16 ans, quand la famille n'est plus une option.

Qui accueille elle ?

Elle ouvre ses portes en priorité aux enfants dont la famille vit près de Braine-le-Comte, principalement sur demande des services de Nivelles et de Mons.

Aucune exclusion de principe : chaque enfant mérite une chance, un soutien, une présence. Elle veille simplement à préserver l'équilibre du groupe pour garantir la sécurité, la sérénité et l'épanouissement de tous.

Seuls les jeunes nécessitant une prise en charge très spécialisée — notamment en cas de troubles psychiatriques sévères ou de comportements extrêmement violents — doivent être orientés vers des structures adaptées.

Pour toutes informations supplémentaires : https://www.lacasa.be